文/﹎o尐o.，女，26岁，sle8年

地标：湖南，郴州

年12月底，从长沙复检回来以后，因为医生不开药，我堵着一肚子气回来了，爸妈的气愤不已我也麻木了，面对这种情况，我有一种前所未有的无力感。妈妈脚肿得走路都困难了，爸爸还得每天家务活一点不落的干，洗碗，洗衣，搞卫生，买菜，这些全都是他一人。而我全身的不舒服，还得每天坚持上下班。我支撑不下了，于是跟厂里请了辞，希望他们尽快找人接替我的工作，老板们都不舍得放我走，只让我有事好商量……那段时间心情极差，一点小事就能引爆我，因为医生不给开药，我只好找离医院看。也正巧，医院我想去碰碰运气，听说这边能治，我也就决定在这看了。当时医生让我住院，我说家里工作还没安排好假，等我回去请好假再来，医生说没问题，回来准备好一切之后，医院了，年的医院独自过的元旦。这天除了抽血检查，就是照片、CT、心电，楼上楼下的跑，整个人就快虚脱一样，在此之前，掉头发，脸上出红斑，关节疼痛，那时候我激素加到7颗了，这是复发的征兆，让我意识到，狼来了，它又来了，而且那种恶梦般的记忆又汹涌而来，我不想再一次去承受那种痛苦，真的，我以为我摆脱它了，没想到它又找上我了……

因为激素加到7颗的原因，我心脏跳得很快，上个楼都感觉心要跳出来似的，做了心电图出来，检查医生说你心率好快啊，达到下。下，那是什么概念？回到住院楼给主治医生一看：“哇，你心跳这么快，你有没有跑步？”我说：“没有。”“那你当时有没有坐一下才进去检查的？”我说：“有啊，等了很久才进去检查的”。医生说：“那你心跳真的太快了，一会我开点降心率的药给你吃，其它检查还行，还有两个指标要过两天才出，那你就先好好休息”。我说：“好。”拿着单子回到病房，我不敢去胡乱的猜想，只想用看书来转移我的思想。两天后，科主任、主治医生、住院医生查房时给我说了我的治疗方案，环磷 冲击治疗，再加上我现在吃着的药，是可以达到一个长期缓解的状态，他们说我的检查还不错，不到复发的状态，只在复发的边缘，所以用环的剂量很小，就是所有副作用给我说了一遍。会有轻微的胃肠道反应，或是脱发，或是感染，还有就是影响卵巢功能，在治疗期间是不能怀孕的，必须得停半年或一年以上才能考虑怀孕，而且这当中不排除卵巢受影响导致的不孕。

说完这些后，我 反映是拒绝冲环，不知道为什么，一涉及到生育的事，我似乎还是不能完全放开，我犹豫了，我对医生说，能不能让我考虑考虑，他们答应了，说：“这是患者自愿，你不愿意我们也不会强求你，但是，现在目前 的快速有效的方法就是要控制你的狼疮不复发，因为你的尿检还是不正常的，不排除肾的问题，有可能还要做肾活检。”听完这些，我知道，这次复发比 次发现时要严重了，我没用过环，之前也听说过环的副作用，有些人也建议能不用还是不要用，包括肾活检，考虑再三，又去咨询了医生无数遍，我医院充环，因为我的假期根本不够。回去当天，医院接我，在路上，我把所有情况都告诉了他，也把我的想法说了，爸爸坚决不同意我用环，说“影响生育的话，我不同意，如果能用激素控制住，为什么还要用环？”我说：“现在情况要想马上转好，这是 的办法，医生说‘如果你连命都没有了，还怎么去想以后的事情？我们作为医生，首先是把病人的身体健康作为 ，治疗好了你才有希望去想下一步的事情，你说对吗？我们应该对病人负责，把所有好的情况与不好的情况都得告诉你，当然对于患者来说，如果不同意，我们也不会勉强，这是身为一个医生的职责。’既然医生都这么说了，也就是说环会影响生育，但不代表以后就不能生了啊！而且现在我没结婚，也没打算要孩子，以治疗为前提，以后的事以后再说，首先把命保住最重要。”老爸听我这么一说，也松口了，说：“好吧，你说的这些也不是没道理，首先要有好的身体，才会有希望，也希望这医生能把你的病治得好。”

于是过完年后的正月十六，医院了，之前所有的检查都已清楚，一进院医生就说：“先抽血检查，我要看你其它的一些指标，可能会抽的比较多，有12管左右”。于是看着自己的手臂从嫩嫩的粉红色，瞬间变成紫红色……老爸在一边看着心疼的说：“怎么要这么多，手都紫了……”医生在旁边说：“是有点多，因为要送检几个地方，还有更多的呢，16管的都有。”护士问我说：“手都紫了，胀不胀啊？”我说：“还好，就是有点麻了。”抽完血，办好住院手续，坐在病床上，我让老爸回去，我一个人在这就好了，老爸看我没啥问题也就回去了。之后又是尿检，24小时尿蛋白，还行。蛋白已经转阴，就是隐血还有点弱阳，比之前两个加要好多了。情况都不错，也没有感染，第二天就给我用环了，观察我的反应，基本上呕吐，掉发这些都没有。胃口还好得不得了，医生说：“不错，你不吐的话，那以后充环也不会有什么反应的。我给你开的药你继续吃，原定给你充6克的环，现在看你各项检查情况都还不错，就给你降到3克，每次充0.4，这两天给你充0.6，剩下的你每三个星期充一次，充之前检查一个血尿常规，没有感染或是感冒的症状，就充，如果有的话就不能打，因为感染时充环会加重感染区域，它是起到一个骨髓抑制的作用，会降低你的免疫力，容易感冒，所以你也得注意别感冒了，回去以后要是有不舒服的地方，就马上打电话给我，其它的药不要乱吃，知道么？”听完这些话，你们是不是觉得这医生特好？我当时感动的差点要叫她姐了，我是从来没碰到过一个这么好的医生，她是 一个，之前去长沙复查，为什么医生不给开药？就是因为高冷，他们不会说像对待亲人一样去对待你，就好像例行公事一般的问病开药，不会去给你解释那么多专业上的知识，就是认为你不懂，就不要去知道一样。可是这个医生不一样，你问她什么，她都会耐心的告诉你，给你解答，你的哪项指标不好，代表的是哪一项，是什么原因不好，又是什么原因导致，后果会是些什么，哪些药物起到些什么作用，她都会不厌其烦的告诉你，还时时刻刻的嘱咐你注意哪些事项。

我觉得我今年收获 的就是碰到一个好医生，可以说她让我有种重生的感觉，认为好起来只是时间的问题。现在我每个月减一颗激素，已经减到三颗，这个月22号再减一颗，我就吃两颗了，医生说先把我的激素减下去，再慢慢减免疫抑制剂，过几天再去复查，把我之前吃的雷公藤换成白芍总苷胶囊，她解释说白芍总苷是比雷公藤要下一层的药，副作用会很小很小，这样代替雷公藤。环要到大概9月份充够3克以后，就换成 喋呤，也是过渡环的冲击，这样病情慢慢稳定之后，半年或是一年身体达到一个稳定状态时，就马上要孩子，说不定以后就没这么好的机会了，所以叫我一定要把握我。其实当时我也不好回答她，因为自己现在没有结婚，怎么可能会有要孩子的打算呢？虽然自己很想要个属于自己的宝宝，但不知道未来还有没有这个机会。但是不管怎么说，我还是有信心的，妈妈会在 保佑我，我应该把她的那一半也活下去，甚至是活得更好，不想把自己活成狼那样，只希望蝴蝶能够装饰我更好的生活。

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