刚刚过去的二月 一天，四年一度的2月29日，也是第13届国际罕见病日。今年的主题是：全球三亿，从不罕见。

是的，你没有看错，全球有三亿人受到罕见病影响，全球已知的罕见病有—种，罕见病大多无法被治愈，需要进行长期的治疗和康复。而疫情带来的诊疗，交通等方面影响，使长期需要复诊，治疗的罕见病患者受到的严峻的用药挑战，无法用药，对有的病友来说甚至会危及生命。

中国罕见病联盟联合北京病痛挑战公益基金会，在2月10日启动“新型冠状病*防控期间罕见病患者用药援助项目”，收集患者紧急用药需求，协调各方，努力保障患者在非常时期得到持续药物治疗。

截至2月29日晚，共收集到来自29个省市自治区的条求助申请，涵盖29个病种，其中湖北地区用药申请有39条，涵盖9个病种。医院、企业、协会等多方努力下，已为名病友需求提供解决方案，涵盖21个病种。

最担心的，不是没有药，而是没有希望

硬皮病群体所需的一医院自制药，只能在北京协和买到。通过中国罕见医院各科室、重点医生的沟通协调，开通协和硬皮病外地病友急需用药绿色通道，在核实患者病例资料、用药需求的基础上，通过远程加号的方式，由志愿者集中为病友拿药，现场邮寄。昨天硬皮病完整了第三批集中取药，共计66人。项目至今已成功为三批硬皮病患者，共计人成功取药，另通过硬皮病关爱之家，还为22为病友提供了其他药物获取的解决方案。

（以上为志愿者装药发货过程）

疫情之下，众志成城，项目启动以来，从病友组织、医院、医生到企业等各界伙伴倾力支持，许多机构听说后，主动提供帮助。往往为了解决一个患者的用药需求，医院、协会、医药企业、商业公司、DTP药房等多方合理才能解决问题。

一位来自湖北仙桃市的申请者小双，同时患有特发性肺动脉高压和肢端肥大两种罕见病，需要每个月注射善龙。她一医院疫情期间只接受肺炎患者。在医院无法就医的情况下，项目组给她找到了湖北省善龙药厂代理电话，由于仙桃市没有药物，需要联系指定的药房去武汉提货，该药物需冷链运输，药房工作人员又通过各种周转和协调，帮他通过冷链车运回到了仙桃市。

小双说：“这次援助项目让我看到了希望，如果没有这次援助项目，以我们个人力量只能在家等着，束手无策的忍受着病痛。”

我们在做的，不仅仅是为病友找到药，更重要的，是要让大家都充满希望。