病友分享说说你与紫癜较量的故事
说说你与紫癜“较量”的故事(二)——接上! 住下后,爸妈当晚就跑了许多小商品市场,终于买到了电炉和熬药用的砂壶,当天晚上我就先服下了西药和成药以后,又服上了中药,记得是有苦有甜的味道,当然现在我懂的,甜甜的味道来自白茅根,这是我平生 次服用中药,也没有想到,这一服用,就是断断续续长达大半年之久。 新的药物很快就发挥作用了,住在济南的前几天,我在完全脱离了激素的情况下,在每天都下床活动的情况下,原有的紫癜逐渐消退,没有新的在发生,我们这下终于感到松了一口气,也增加了无比的信心,心情也渐渐明朗,笑容重新又回到了妈妈脸上,我们甚至兴致勃勃的去了一次泉城广场,与这座素未谋面的大城市来了亲密的接触。 很快,几天过去了,又到了那位主任上班的日子,我们一大早就去挂了号,向她详细说明了这几天病情的变化,当然那时我虽然已经没有新的出血点,但旧的还没消退干净。她给我调整了一下方子,记得又增加了白花蛇舌草等几种,其他的药照常服用,如无特别情况,半个月之后再来找她,我又向她提出了很多问题,比如我最关心的忌口,那时我妈妈已经害怕的每天水煮蔬菜给我吃,肉蛋鱼全体撤销,更不用问辣椒等味道重的佐料了,可是我偏偏又是个嘴馋的人,那一个月的素食,我实在是已经 了,主任说这完全没必要,除了容易引起过敏的海鲜、鱼类、牛奶等物质以外,猪肉完全可以吃,鸡蛋可以先少量吃,待痊愈后恢复正常,这令我大松一口气。但她同时又很严肃的叮嘱了最重要的一点,就是千万记住预防感冒,尤其是现在治疗期更应注意,不要用空调,不要洗凉水澡等,我说没问题,这完全能做到…就这样,我们的 次济南之行在希望和忐忑中结束。 回家的路上,由于时间太长,下车之后发现脚上又有少许新出血点,但严重程度大不如前,而且只是在脚面,踝关节及以上完全没有,再加之我们已经吃了一颗定心丸,爸妈也不再像过去那样为我担心,我们回家以后开开心心的吃了一顿肉饺子,这是我一个月以来 次开荤了,那个香啊!至今那感觉仍记得。 接下来的时间就没有悬念了,药继续按部就班的服,期间,爸爸每隔半个月去一次济南,和主任说我的情况,再取一批新的药回来,我的活动量也渐渐加大,终于在初三开学时,能和平常那样正常活动,中药也逐渐减量,由一天一副,逐渐改为半服,再改为隔天,开瑞坦逐渐改为半片,再改为隔天…到国庆节左右的时候,完全停止了用药,同时,我也在为初三和初二落下的课程而努力,准备迎接中考了… 冬天的时候,也就是初三寒假左右,我终于由于警惕性放松而得了重感冒,连用了几天消炎药才见起色,同时,那可恶的紫癜也伴随着这次感冒再次出现,不过,程度非常轻,只是原本干净的脚面,又冒出来几个小红点,但这也令我们全家紧张了好一阵,感冒好后,爸爸又立刻去了一趟济南,这次基本还是按照原来的方用的,只是增加了一种药物。又一次经过近两个月的中药治疗,那几个小红点再也不见了踪影,我们才又松了一口气…唉,那些提心吊胆的日子,真是刻骨铭心。 身处逆境才有动力,原本不爱学习的我,在病痛中竟然和变了一个人一样,原来我在班里一直是十名左右,年级一百名开外,但初三以后我竟然一步一个台阶,初三下学期,我首次把成绩提到了年级三十名左右,在自信中迎来了中考… 高中,我依旧继续努力,而那紫癜的魔影也似乎渐行渐远,但,那些刻骨铭心的记忆,和因生病而萌发的医学梦,却一直没有忘记,高中紧张的课时之余,去新华书店看书成了我 的乐趣,我从来不看那些教辅,也不看小说,而是一进书店就奔向医学专柜,抱起厚厚的课本一啃就是一天,解剖学,生理学,免疫学,病理学,内科学,外科学…虽然一知半解,但我清晰的感觉到,一个大门已经向我敞开,一个崭新的世界等待我去探索…高中三年,紫癜的魔影再没出现,我用心的享受着拼搏的愉快… 一切都过去了吗?不,紫癜犹如一个恶魔,它仍旧徘徊在我的周围,只是潜伏了下来,只是我淡忘了它,它却从来没有停止觊觎我,在我充满正能量的那些日子里,它被压制着,被征服着,但由于我进入大学以后,和周围的人那样,开始颓废,开始堕落,以至于染上了喝酒的恶习,这个邪恶的撒旦又一次被唤醒,在大三那年,张牙舞爪的向我扑来…并且,来势汹汹,之前用过的治疗方法失败…这一次,是我作为一个医学生,和我的老师一起,和我的同学一起,和它面对面的较量,回想起来,真是感慨万千… ———————— 上大学以后,我在很长的时间里都忘了自己的初衷,而且丰富多彩的大学和城市生活吸引着我,我逐渐迷失了自己,开始像很多人一样堕落,我学会了逃课,学会了打游戏,学会了追女孩子,更严重的是沾上了喝酒的恶习,白的,啤的通吃,并且酒量越来越大,和同学聚会的时候喝,和女生一起吃饭的时候喝,自己一个在宿舍的时候也喝,甚至去超市的时候,也顺手买一瓶,回来路上边走边喝,那时还觉得自己挺男人,挺豪爽,挺拉风。这种瘾君子的日子持续了一年多,终于唤醒了紫癜这个魔*。 夏天,大三下学期暑期将至,由于我们即医院见习,又逢一位舍友生日,我们在饭店好好聚会了一次,这次聚会我喝了很多酒,应该是不少于八两白酒,之后又加了两瓶啤酒,那时我有一个特点,无论喝多少酒,都没吐过,脸色也不变,当时还以为是好事,后来才知道喝酒后能及时吐出来才是对身体 最小的。 喝酒后的第三天,我去济南南部山区玩,连坐车带爬山,折腾了整整一天,回来的时候就很累了,回到宿舍我正准备脱了衣服洗个澡休息,刚脱了鞋就发现踝关节部位密密麻麻出了许多紫癜,已经融合成了片,我顿时吓懵了,许多年前那噩梦一样的经历一时间全部在回忆中苏醒,我赶紧看了看脚面,果然整个脚面也是密密麻麻布满了紫癜,但我也同时发现这次紫癜主要集中在踝关节和脚面,以上位置则基本没有,可能是这一整天主要以站立为主,血液都集中在了身体最下方导致的。 短暂的慌乱之后,我开始面对现实了,由于有过生病的经验,又有了一定的专业知识,很医院检查血尿和治疗,爸妈那边就暂时瞒着,而医院见习,也有了不回家的借口。当晚我查了医院第二天的专家出诊情况,发现齐鲁和省立没有合适的专家,我想那就医院去看看吧,第二天,我一早医院。 接待我的老师毫无悬念做出了过敏性紫癜的诊断,查了血常规、尿常规,确定血小板和肾脏没有问题之后,他给我开了抗组胺和外用药七叶皂苷凝胶,我见用药有些简单,便和他一再强调我的既往病史和紫癜的顽固性,他说只要是肾脏没有问题就不必太在意皮肤紫癜。从医院取药回来以后,我又回忆起中学时候那漫长的治疗过程,越想越觉得不踏实,便自己又去药房买了那时候用过的复方丹参片、独一味和六味地*丸,只是那个中药方,由于我回忆不起来完整的,学校也没有煎药的条件,只好作罢。 那几天我天天躺在宿舍床上,服着药,盼望奇迹发生的那一天,大概是几乎不活动的缘故,几天以后,密密麻麻的紫癜逐渐消退了,我心里踏实了一些,一星期之后,我看紫癜差不多没有了,便起床去上了半天的自习,结果回来的时候就发现又长了不少,这让我意识到现在采用的办法似乎不行,于是医院。 让我欣慰的是多年之前为我看病的主任还在,我向她详细介绍了一遍我的情况后她似乎非常不高兴,说既然有这个问题,那为什么要喝那么多酒,饮酒会导致紫癜发作的道理你不会不知道吧,我也非常惭愧,下决心要戒酒和一切恶习了,主任又说既然多年前是用这种办法治疗的,那这一次也先试一试,中药用免煎的,可以在学校治疗,于是我用一个月生活费的一大半买了药,回到学校又开始新一轮治疗。 但是奇迹这次却没有再出现,十天的药吃完了,仍旧处于休息时就不发作,一活动或者上自习就会产生新的出血点,不用说治愈或显效了,连最基本的有效似乎都没有,更严重的是,我爸妈还不知道情况,但前两次检查和买药,我的生活费已经快用完了。医院,主任又给我调整了一下方子,让我继续服用两周看看,这下我可真是进退两难了,一边我已经没了生活费,另一方面病还必须得治,纠结再三之后,我终于硬着头皮拨通了家里的电话,爸妈一听我的情况就立刻给我打来了买药的钱,并说让我回家休息治疗,我也觉得有了主心骨(唉,还是没长大啊),于是我跟辅导员老师和学校请了假,回到了家中。 ———————— 两周的时间很快又过去了,爸妈的悉心照料自不必问,可是这一次我却不争气:紫癜仍旧还是那样不温不火:休息就没事,一活动就出。我们也意识到可能确实是上次有效果的药这次效果不好了,这也进一步说明了这次紫癜发作的顽固性。于是我们商量着换一位老师看看有没有新方法。 这次接我诊的是一位六十岁左右的男主任,他采取了这样的用药方案:复方甘 铵注射液静脉滴注,同时口服皿治林、白芍总苷胶囊。另外又给开了两个月量的斯奇康注射液,我明白他的理念是用甘 铵抗炎、抗过敏和稳定细胞,从药理上来说,这种物质有类似糖皮质激素的作用;白芍总苷是一类抗类风湿的新药,相比起雷公藤制剂来副作用比较小,由于过敏性紫癜和类风湿性关节炎都是由免疫复合物引起的,因此用它可能能起到交叉显效的作用,斯奇康注射液是一种调节免疫的药物,紫癜归根结底是一种免疫性疾病,调节免疫功能会对疾病起到积极的作用。从这些方面来看用药理念完全没有问题,甚至比较新,但理念和效果是不能划等号的,更何况是具有高度异质性的免疫性疾病——紫癜! 新的疗法又让我们燃起了新的希望,我们取药后该注射的注射,该口服的口服,同时开始适量活动,甘 铵似乎效果很好,在用药的那十天中,我基本上做到了每天正常活动,只是避免体育活动和过度劳累,旧的紫癜下去以后,新的紫癜没有出现,我们全家又松了一口气,又一次感觉到用对了药。 紫癜就是这么折磨人,不把你折磨的精疲力尽,不让你的希望一次一次落空它就是不罢休,十天过后,甘 铵用完了,当天、第二天都没事,可是第三天的晚上,我下床玩了一会电脑,上床时发现从脚面到踝关节又出现了一些出血点,当时的我简直要崩溃了,本以为这次恢复是八九不离十的事,可现实为什么总是这么残酷呢?第二天,我们又找到了主任,这次他也没有什么新的办法,只是又给我开了更长时间的甘 铵(半个月)的,见效后减量,口服药则仍旧按原来的方案,我耐着性子又一连忍受了半个月的静脉注射,可是事实总是照旧——一治就好,一减药和停药就复发! 我们不得不接受治疗无效这个残酷的结果,不得不重新在网上到处为我查找信息。这时,由于我已经两个月都没有在众人面前出现,不断的有同学和我发短信、打电话,问我出了什么事,辅导员老师也很快了解了我的情况,她也是急在心上,一开始面对同学们的关心,我还有些隐晦和不好意思,但大家的真诚和友情深深打动了我,我把我的情况告诉了一些同学,他们也和老师一样,四处为我搜集信息。一天,导员打电话说,如果皮肤科治疗效果不好,不妨在血液科找个专家看看,从现象上说过敏性紫癜是一种出血性疾病,从本质上说它是一种免疫性疾病,而血液科的疾病与两者关联性更好,我恍然大悟,其实在这之前我也隐隐约约想到过,可是一直没有去付诸实施。 和爸妈商量之后,我们很快在找到一位血液科主任,是首席专家,在擅长的一栏简介中,就有“过敏性紫癜”和血小板减少性紫癜这两样,只是他当时在特需门诊,每周只出诊一次,并且号的数量有限,很难挂到,医院还没有开通网上预约,着急的我们又通过辅导员老师和学校方面相关负责人联系上,负责人对我的问题也很重视,医院,有了校方出面,医院回应很干脆,同意在周一的出诊时间为我预留宝贵的一号。从此我再一次步入了一段波澜起伏的求医经历,也让我和这位主任结下了不解之缘,从学业和精神上,都从他身上学到了许多......
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